Нема терапија за болните од ретки малигни заболувања, бидејќи новите иновативни лекови за овие болести не се ставени на позитивната листа на лекови за која трошоците ги покрива Фондот за здравствено осигурување, а не се обезбедуваат ниту преку програмата за ретки болести на Министерството за здравство.
Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ и Алијансата на пациентски организации алармираа дека не смее да се дозволи натаму луѓето да умираат или да бидат врзани за постела, во услови кога во светот постои терапија со која можат нормално да живеат или да го продолжат животот. Тие бараат лековите за овие пациенти или да се стават на позитивната листa лекови или да се формира посебен фонд за набавка на лекови, како што беше случајот со другите ретки болести.
„Тие се оставени самите на себе. Оставени се или сами да ја плаќаат скапата терапија, која во некои случаи чини илјадници евра или да не се лекуваат. Лекови не може да им се обезбедат преку програмата за ретки болести, бидејќи според законските решенија има ограничувачки фактор со кој за ретка болест се смета ако има помалку од 20 пациенти во целата земја. Во случајов листите на пациенти од ретки видови ракови се и со до 50 пациенти“, објасни Весна Алексовска, претседател на здружението на пациенти „Живот со предизвици“.
Драги Лозевски од Неготино кој боледува од миелодиспластичен синдром, вели дека откако почувствувал малаксаност и почнал со испитувања во септември, во ноември веќе му била поставена дијагнозата, а по сугестија на неговата докторка почекале за да може таа да го пријави во некој фонд, со кој би му се овозможила соодветна терапија, за која реално, немал пари да ја плати. Така почнал со терапија во април, а неговото тело добро реагирало на терапијата. Благодарение е на австриската фирма „Цеогене“ која ја донира неговата терапија, која чини околу 10.000 евра.
Откако ја примил терапијата, тој се чувствува многу подобро, качил килажа и неговиот квалитет на живот значително се подобрил. Секако, Лозевски не може да се излечи со оваа терапија, но таа го подготвува за натаму да може да издржи пресадување на коскена срцевина. Лозевски е невработен, а претходно бил возач на тешко товарно возило, а секое идење од Неготино во Скопје, за да прими терапија го чини околу 100 евра.
„Овие иновативни терапии им го подобруваат животот и им го продолжуваат, што значи навистина се постигнуваат добри резултати и треба да им бидат достапни, а не да се шетаат од клиника до клиника и да исчекуваат донација од некоја компанија, но тоа не е долгорочно решение“, додава Алексовска.
Од здружението предлагаат ако истите не можат да се вклучат во програмата за ретки болести како ретки ракови, да се направи посебна програма, која ќе биде само за иновативни лекови за рак со која сите пациенти во Македонија би можеле да имаат пристап до таа иновативна терапија.
Според податоците со кои располагаат во Алијансата на пациентски организации, во Mакедонија дневно се дијагностицираат 20 пациенти со рак, а дневно умираат околу 13 луѓе заболени од каков и да е вид рак.
„Тоа се наши луѓе кои умираат. Голем дел од нив умирата поради несоодветна грижа и ненавремена детекција, како и менање пристап до современа терапија во Македонија“, рече Биба Додева претседателка на Алијансата.
Во светот се регистрирани 70 нови иновативни лекови од 2007 година, кои за жал, во Македонија, се уште не се достапни, а тие се иновативни лекови коишто може да го спасат животот на пациентите.
„Во 2011 година имавме неформална акција, кога беше воведен само лекот 'Гливек', кој е многу познат, меѓутоа од минатата година почнавне заедо да лобираме и целта ни е да се стават како приоритет малигните заболувања во макеоднија“, вели Додева.
Таа изнесе уште еден загрижувачки податок, дека Македонија е на трето место во Европа по смртност од малигни заболувања. Смета дека со реалоцирање на средства и со добра Национална стратегија за контрола на ракот ќе може да се контролира болеста.
Иницијативата на здруженијата ја поддржаа националните алијанси на пациенти со ретки болести од Србија и од Босна и Херцеговина, каде овој проблем е во фаза на решавање.
Давор Дубуока од српската национална алијанса на пациенти со ретки болести, рече дека лекувањето на пациенти со ретки болести во Србија е малку подобро отколку во Македонија, бидејќи од почеткот на оваа година направен е посебен буџет за лечење болни од ретки ракови, а на товар на Фондот за здравствено осигурувањеставени се 20 нови иновативни лекови, од кои половината за болни со ретки ракови.
Борислав Ѓуриќ од Националната алијанса на болни од ретки болести од Босна и Херцеговина, рече дека во нивната земја ситуацијата е сложена бидејќи по војната имаат 13 министри за здравство и дека во некои делови од БиХ прашањето за болните со ретки ракови е многу добро решено, а во други состојбата е очајна. Според него, тоа е разбирливо со оглед на тоа што земјата беше во војна и имаше големи загуби, како човечки така и финансиски.
„Многу ми е чудно што Македонија, која релативно лесно се извлече од хаосот по распадот на поранешната држава, а толку многу каска зад современиот свет. Имате едноставен политички систем и според мене срамота е да нема терапија за болните со ретки болести. Дури и во Босна и Херцеговна има подобро здравство од Македонија. Поместувањето се случи кај нас пред пет години, под огромен притисок и од пациентите и од медиумите“, вели Ѓуриќ.
Од здруженијата потенцираат дека во Македонија долго време, со децении се занимаваме со прашањето: „Каде ни е лекот?“ или „Уште колку време ќе ни остане?“, додека во земјите од окружувањето ситуацијата е многу подобра, каде имаат Национални стратегии и посебни центри кои се занимаваат со ректите ракови, во што секако предничи Словенија, каде секој лек што излегува на пазарот автоматски им е достапен на пациентите.
Оваа активност се одржува со цел подигнување на институционалната и јавната свест во однос на недостапноста на терапијата за пациентите со ретки ракови за кои во моментот не се набавува терапија ниту преку ФЗОМ ниту преку програмата за ретки болести на Министерство за здравство, ниту преку клиниките за онкологија и хематологија.
