Пациентите со цистична фиброза утре излегуваат на протест пред Владата

Пациентите со цистична фиброза утре на пладне ќе протестираат пред Владата, бидејќи, како што велат, се изреволтирани од изјавите на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими, дека терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, и како што најави Сали, ќе се стремат за набавка на лек на 30 пациенти во текот на оваа година.

- Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии, се надевавме, баравме исклучително писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е се со цел затоа што во минатото сме излажани со усни изјави, и затоа сега не можеме да се потпреме на тоа и не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, се уште да го одложиме процесот и да чекаат дека нешто ќе се среди да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната прес-конференција.

Тој најави дека ќе го продолжат протестот утре во 12 часот пред Владата и ги повика сите граѓани кои сакаат да ги поддржат, се со цел, како што вели, да го добиеме правото на лек и да се забрза носењето на сите закони кои се потребни и да сфатат дека ние време за чекање немаме.

-Правните работи се нивна обврска, обврска на надлежните и се надевам дека ќе ги решаваат брзо. И после протестот ќе продолжат инсистирањата, ќе продолжат официјалните барања до Министерството за здравство, до Министерството за финансии, до Фондот и до Владата да има решение, но затоа апелирам до сите вас кои не поддржувавте, утре бидете со нас, за да можеме да покажеме дека за нас само усните ветувања не се доволни, рече Гаспар.

Ивана Атанасовска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза, повика на итност надлежните да ја сфатат нивната состојба.

- Јас би сакала да порачам надлежните кога ќе ги носат наредните одлуки да земат една сламка цевче да дишат и низ неа и да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение и ниеден живот нема да биде загрозен.  Се зголемува бројот на пациенти со влошена состојба посебно заради вакви работи кои дополнително ни го влошуваат здравјето со стресови – дали ќе има одлука, дали ќе нема одлука, па делумна одлука и сето тоа влијае колку на психичкото толку и на физичкото здравје. И имаме пациенти кои се веќе постојано на кислородна поддршка, но тој број постојано ќе се зголемува затоа што времето нас не ни оди во прилог, рече таа.

Министерството за здравство, Министерството за финансии и Фондот за здравствено осигурување најавуваат дека ќе бидат во постојана меѓусебна и комуникација со производителот околу набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.  Министрите за здравство Сали и за финансии Бесими денеска одржаа состанок за обезбедувањето финансиски средства за набавка на лекот.

Терапијата, како што информираа, е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.

Сали по средбата  изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и со обезбедување  финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието. -Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот,  изјави Сали. Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави овој лек директно од производителот бидејќи е скап. 

реклама

Со едноставен водоводџиски трик ослободете се од смрдеата од одводот

Read more

Трик со омекнувачот за облеката да мириса убаво и до седум дена

Read more

Во која храна ги има трите минерали најважни за тироидната жлезда?

Read more

Марула - ја сметаме за најобична салата, а лечи болести и помага при слабеење

Read more

Македонија

Ковачевски: СДСМ ќе ја внесе Северна Македонија во ЕУ и ќе ги зачува вредностите на ЕУ дома

Read more

ГРОМ, Интегра и ПЦЕР се здружија: Коалицијата Храбро за Македонија нема да поддржи уставни промени ниту пред, ниту по изборите

Read more

Почна реконструкцијата на стариот пешачки мост на Вардар

Read more

Приватните специјализанти на протест пред Министерството за здравство

Read more
 

Вести

Странските компании загубија 107 милијарди долари со повлекувањето од Русија

Читај повеќе

Пет сценарија како Франција може да се вмеша во војната во Украина

Читај повеќе

Трет ден се трага по Данка, се проверуваат телефоните на родителите

Читај повеќе

Раст на Волстрит по три дена пад

Читај повеќе

Путин: Обвинувањата дека Русија ќе ја нападне Европа по Украина се глупост

Читај повеќе

Италија има план како да ја сотре мафијата – Коза ностра прва на нишан

Читај повеќе

Ковачевски: СДСМ ќе ја внесе Северна Македонија во ЕУ и ќе ги зачува вредностите на ЕУ дома

Читај повеќе

ГРОМ, Интегра и ПЦЕР се здружија: Коалицијата Храбро за Македонија нема да поддржи уставни промени ниту пред, ниту по изборите

Читај повеќе
  • play_arrow

Објавено аудио за херојот од Балтимор: Веднаш блокирајте го сообраќајот на мостот

Читај повеќе